Sa radom je počela balkanska baza podataka retkih bolesti, regionalni projekat u koji su uključene Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora, Severna Makedonija i Srbija, a osim pretraživača informacija o bolestima, postoje forumi za pacijente i lekare, i tu će biti njihovo utočište, kaže za RTS koordinator projekta Bojana Mirosavljević.

U svetu je poznato više od šest hiljada retkih bolesti. Pretpostavlja se da u Srbiji neku retku bolest ima ukupno oko 450 hiljada građana. Uključivanje Srbije u balkansku bazu podataka retkih bolesti bi trebalo da pomogne da obolele osobe brže dolaze do neophodnih informacija, dijagnostike i terapije.

„U toku naše borbe, uverili smo se da veliki broj pacijenata i lekara ne poznaje dovoljno engleski jezik da bi ga koristili u medicinske svrhe, a jedine informacije o retkim bolestima su na engleskom jeziku i nalaze se na Evropskom portalu – Orfanetu“, navodi Mirosavljevićeva.

Dodaje da su informacije o više od 4.000 retkih bolesti prevedene na srpski jezik u bazi podataka, piše RTS.

„Ono što je bitno, osim pretraživača informacija o tim bolestima, postoje forumi za pacijente, forumi zatvorenog tipa za lekare, i tu će biti njihovo utočište. Nama je značajno umrežavanje pacijenata, ali i lekara“, ističe koordinator projekta.

Baza se nalazi na internet adresi retkebolesti.com, a Bojana Mirosavljević naglašava da je to početak projekta, da on nije gotov, ali da je odlična baza i osnova za poboljšanje položaja pacijenata.

Izvor: Jugmedia i Koordinaciono telo