Са радом је почела балканска база података ретких болести, регионални пројекат у који су укључене Хрватска, Република Српска, Црна Гора, Северна Македонија и Србија, а осим претраживача информација о болестима, постоје форуми за пацијенте и лекаре, и ту ће бити њихово уточиште, каже за РТС координатор пројекта Бојана Миросављевић.

У свету је познато више од шест хиљада ретких болести. Претпоставља се да у Србији неку ретку болест има укупно око 450 хиљада грађана. Укључивање Србије у балканску базу података ретких болести би требало да помогне да оболеле особе брже долазе до неопходних информација, дијагностике и терапије.

„У току наше борбе, уверили смо се да велики број пацијената и лекара не познаје довољно енглески језик да би га користили у медицинске сврхе, а једине информације о ретким болестима су на енглеском језику и налазе се на Европском порталу – Орфанету“, наводи Миросављевићева.

Додаје да су информације о више од 4.000 ретких болести преведене на српски језик у бази података, пише РТС.

„Оно што је битно, осим претраживача информација о тим болестима, постоје форуми за пацијенте, форуми затвореног типа за лекаре, и ту ће бити њихово уточиште. Нама је значајно умрежавање пацијената, али и лекара“, истиче координатор пројекта.

База се налази на интернет адреси retkebolesti.com, а Бојана Миросављевић наглашава да је то почетак пројекта, да он није готов, али да је одлична база и основа за побољшање положаја пацијената.

Извор: Југмедиа и Координационо тело